Establecemos relaciones con entidades públicas y privadas que buscan incidir en políticas y leyes, que favorecen la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y ultra raras.
Es el caso de Federación Colombiana de Enfermedades Raras – FECOER, la Corporación Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas – ENHU y la Defensoría del Pueblo.
Somos miembros de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes – ALIBER, una coalición que integra y potencia a las diferentes organizaciones de pacientes con EERR de Iberoamérica.