NORD; National organization for Rare Disordes
http://www.rarediseases.org/
EURODIS; Rare Diseases of Europe
http://www.eurordis.org/
Canadian Association of PNH patients;
http://www.pnhca.org/
PNH support Association of Australia Inc. PNHSAA;
http://www.pnhsaa.org.au/
Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna;
http://www.hpne.org/portal1/
FEDER; Federación Española de Enfermedades Raras
http://www.enfermedades-raras.org/
FECOER; Federación Colombiana de Enfermedades Raras
http://www.fecoer.org/
Fundación Geiser; Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras de Latino América
http://www.fundaciongeiser.org/
PNH Source; Paroxismal Nocturnal Haemoglobinuria
http://pnhsource.eu/Default.aspx
Rare Disease Day USA
http://rarediseaseday.us/
https://www.rareconnect.org/es
https://www.minsalud.gov.co/Paginas/default.aspx
Defensoría del Pueblo;
http://www.defensoria.org.co/
Superintendencia Nacional de Salud;
http://www.supersalud.gov.co/Supersalud/Default.aspx