Contamos con un equipo de profesionales que trabajan con sentido de ayuda y colaboración logrando un acercamiento a nuestros pacientes a través del desarrollo de las siguientes actividades:
Actividades lúdicas y de bienestar
Jornadas de educación regionales
Conmemoración el Día Mundial del SHUa el 24 de Septiembre
Participación en la Conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Huérfanas en el mes de febrero
Sensibilizar a los pacientes en el afrontamiento de una enfermedad rara a través del testimonio de vida de la Fundadora.