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Febrero 25: Colombia conmemoró el día mundial de las Enfermedades Huérfanas

2000 personas demostraron que les importan las enfermedades huérfanas • El pasado 25 de febrero, se conmemoró en Colombia el 10 Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas con una caminata y un encuentro recreativo y de integración en el parque de los Novios en Bogotá. • Participaron más de 25 asociaciones de pacientes con enfermedades […]

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25 de febrero: Colombia conmemora el día mundial de las Enfermedades Huérfanas

Muestra tu gesto, demuestra que te importan las enfermedades huérfanas • El próximo 25 de febrero, entre las 7 a.m. y 4 p.m., se conmemorará en Colombia el 10 Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas con una caminata y un encuentro recreativo y de integración en el parque de los Novios en Bogotá. • Participarán […]

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No para la negligencia en salud …. llega al Suroccidente del País. Un niño nariñense podría morir por culpa de Emssanar EPS: FUNDAPER

Pasto, octubre 25 de 2017. Desde que fue formulado hace más de seis meses con un tratamiento para una enfermedad huérfana, Leiner Perlaza, un niño de 13 años, paciente con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) y su familia, viven un suplicio por culpa de la EPS Emssanar, ya que a pesar de las quejas presentadas […]

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Colombia se une por primera vez al Día Mundial del SHUa

Pacientes con enfermedad ultra rara realizarán la Primera Carrera 24S El evento es organizado por Fundaper, única entidad sin ánimo de lucro en el país que apoya a los cerca de 140 pacientes diagnosticados con el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico SHUa. Se trata de una caminata que evocará las carreras que los pacientes y familiares […]

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Exigimos que la Supersalud sancione a Convida y Saludvida por la muerte de dos pacientes: Fundaper

Bogotá, marzo 8 de 2017. Dos personas con enfermedades huérfanas, fallecieron el pasado fin de semana y otro paciente está en riesgo porque sus EPS (Convida y Salud Vida), no suministraron oportunamente el medicamento para tratar el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) y la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), dos raras patologías relacionadas con el Sistema […]

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La novena conmemoración llega con música y el reto de hacer #1000Grullas

Salsa choque, pop, vallenato, popular, romántica y tropical es el abanico musical con el que gozarán los 1500 asistentes a la 9ª conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Huérfanas • El próximo 26 de febrero se conmemora en Colombia el noveno día mundial de estas enfermedades en el Parque de los Novios en Bogotá. • […]

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Pacientes con enfermedades huérfanas piden más investigación y oportunidades

9 Día Mundial de Enfermedades Huérfanas llega con el reto de hacer #1000Grullas El próximo 26 de febrero se conmemora en Colombia el noveno día mundial de estas enfermedades en el Parque de los Novios en Bogotá. Desde ya y hasta el día del evento se retomará la tradición japonesa que invita a plegar en […]

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50 pacientes con enfermedades raras y ultrararas se reunirán en el Valle del Cauca para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas

El Rozo (Valle del Cauca) Febrero 23 y 24 de 2017 Los pacientes llegarán de Cauca, Nariño, Valle del Cauca, Caldas, Quindío, Risaralda y Putumayo. Con la reunión Fundaper pretende integrar a los pacientes de esta zona del país y motivar a los colombianos aquí residentes a que se vinculen al reto de elaborar #1000Grullas […]

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Paciente con enfermedad ultra rara está “pendiendo de un hilo” por culpa de EPS Comfamiliar: Fundaper

Cartagena, octubre 12 de 2016. Tirado en una cama, paralizado de su lado derecho, sin poderse comunicar, triste y desvalido se encuentra Luis Alberto Domínguez Barreto, un obrero de 54 años de edad, que desde hace cinco meses fue diagnosticado con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad crónica, ultra rara y potencialmente mortal. Y como […]

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Fundaper rechaza tramitología en Coomeva para dar medicamento a niña con enfermedad huérfana

Tunja, agosto 16 de 2016. Un nuevo caso de negligencia, en el que una niña con una enfermedad huérfana, está en riesgo de muerte porque su EPS no le suministra el medicamento que le salvara la vida, se está presentando en Tunja con la aseguradora Coomeva, que ahora entra al grupo de las EPS que […]

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