En Bogotá, pacientes con enfermedad ultra rara realizarán la Carrera 24S • Se trata de una caminata que evoca las carreras que los pacientes con el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, SHUa y sus familiares deben afrontar cuando se presentan los síntomas y son diagnosticados. • En el mundo se conmemora el día internacional del SHUa […]
2000 personas demostraron que les importan las enfermedades huérfanas • El pasado 25 de febrero, se conmemoró en Colombia el 10 Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas con una caminata y un encuentro recreativo y de integración en el parque de los Novios en Bogotá. • Participaron más de 25 asociaciones de pacientes con enfermedades […]
Muestra tu gesto, demuestra que te importan las enfermedades huérfanas • El próximo 25 de febrero, entre las 7 a.m. y 4 p.m., se conmemorará en Colombia el 10 Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas con una caminata y un encuentro recreativo y de integración en el parque de los Novios en Bogotá. • Participarán […]
Pasto, octubre 25 de 2017. Desde que fue formulado hace más de seis meses con un tratamiento para una enfermedad huérfana, Leiner Perlaza, un niño de 13 años, paciente con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) y su familia, viven un suplicio por culpa de la EPS Emssanar, ya que a pesar de las quejas presentadas […]
Pacientes con enfermedad ultra rara realizarán la Primera Carrera 24S El evento es organizado por Fundaper, única entidad sin ánimo de lucro en el país que apoya a los cerca de 140 pacientes diagnosticados con el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico SHUa. Se trata de una caminata que evocará las carreras que los pacientes y familiares […]
Bogotá, marzo 8 de 2017. Dos personas con enfermedades huérfanas, fallecieron el pasado fin de semana y otro paciente está en riesgo porque sus EPS (Convida y Salud Vida), no suministraron oportunamente el medicamento para tratar el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) y la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), dos raras patologías relacionadas con el Sistema […]
Salsa choque, pop, vallenato, popular, romántica y tropical es el abanico musical con el que gozarán los 1500 asistentes a la 9ª conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Huérfanas • El próximo 26 de febrero se conmemora en Colombia el noveno día mundial de estas enfermedades en el Parque de los Novios en Bogotá. • […]
9 Día Mundial de Enfermedades Huérfanas llega con el reto de hacer #1000Grullas El próximo 26 de febrero se conmemora en Colombia el noveno día mundial de estas enfermedades en el Parque de los Novios en Bogotá. Desde ya y hasta el día del evento se retomará la tradición japonesa que invita a plegar en […]
El Rozo (Valle del Cauca) Febrero 23 y 24 de 2017 Los pacientes llegarán de Cauca, Nariño, Valle del Cauca, Caldas, Quindío, Risaralda y Putumayo. Con la reunión Fundaper pretende integrar a los pacientes de esta zona del país y motivar a los colombianos aquí residentes a que se vinculen al reto de elaborar #1000Grullas […]
Cartagena, octubre 12 de 2016. Tirado en una cama, paralizado de su lado derecho, sin poderse comunicar, triste y desvalido se encuentra Luis Alberto Domínguez Barreto, un obrero de 54 años de edad, que desde hace cinco meses fue diagnosticado con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad crónica, ultra rara y potencialmente mortal. Y como […]
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