25 de febrero: Colombia conmemora el día mundial de las Enfermedades Huérfanas

Muestra tu gesto, demuestra que te importan las enfermedades huérfanas

• El próximo 25 de febrero, entre las 7 a.m. y 4 p.m., se conmemorará en Colombia el 10 Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas con una caminata y un encuentro recreativo y de integración en el parque de los Novios en Bogotá.
• Participarán 25 asociaciones de pacientes con enfermedades huérfanas y sus familias, entidades gubernamentales, sociedades científicas, artistas y todos los colombianos que se quieran unir a esta noble causa.
• En el acto central, los cerca de 1500 asistentes dibujarán en su cara una mano que representa el logo del día mundial de las enfermedades huérfanas, más conocidas como raras y se realizará “El reto del maniquí”, que consiste en que cuando se apague la música, los participantes se congelarán para así mostrar su mejor gesto en solidaridad con los pacientes de enfermedades huérfanas.
• Las redes sociales de la conmemoración de este año tendrán dos hashtag: #amimeimportan y #díaenfermedadeshuérfanas. Habrá presencia en Facebook, Twitter, Instagram y YouTube. La invitación es a seguirnos y participar con estas etiquetas, tomándose una foto en la que haya hecho un gesto que lo identifique o con el cual quiera expresar que le importan las enfermedades huérfanas.

Bogotá, febrero de 2018. Para cumplir su primera década conmemorando en Colombia el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, 25 asociaciones y fundaciones de pacientes con sus familias, realizarán este 25 de febrero una caminata y un acto cultural y de integración en el parque de los Novios en Bogotá, bajo el lema “Muestra tu gesto, demuestra que te importan las Enfermedades Huérfanas.”

Según Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel, una de las asociaciones organizadoras de este encuentro, “Llevamos 10 años, año tras año, visibilizando a través de este evento a los pacientes con enfermedades huérfanas. Iniciamos con 200 personas y hoy podemos decir que más de 1.500 estaremos reunidas en torno a esta conmemoración”.

Y agrega: “Antes éramos 4 asociaciones hoy somos casi 25 trabajando por sus derechos y construyendo espacios de inclusión. Cada vez son más las instituciones que nos rodean, seguimos luchando juntos por una atención integral, vinculando a diferentes estamentos sociales a esta causa y logrando que un mayor número de colombianos tengan gestos de apoyo con los afectados por estas enfermedades que son crónicas, debilitantes y potencialmente mortales”.

“En las diferentes conmemoraciones que se han realizado año tras año, se han vinculado a este certamen artistas de talla nacional como Maia, Yerick Rey, Rafael Bueno, Amador Padilla, BIP, Bad Body, el humorista Camilo Cifuentes; así como otros artistas permanentes que desde siempre han ofrecido su cuota musical como Dinkol Arroyo, Salomé, Mike Triviño, Joel Sound, Jorge Caraballo, la Orquesta de la Policía y del Ejercito. Esperamos que en esta oportunidad nos puedan acompañar”, señala Gloria María Cely, paciente y directora de Fundaper.

Sobre el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas

La conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, se desarrolla el último día de febrero en 57 países del mundo, con el liderazgo de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), entidades aliadas de las organizaciones colombianas.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades de este tipo que afectan al 7% de la población mundial. En Colombia, el Ministerio de Salud tiene identificadas 2.149 enfermedades raras, que afectan a 13.173 pacientes.

Las enfermedades huérfanas son: crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas. De ahí, el poco conocimiento que tienen sobre ellas los colombianos e incluso los profesionales y autoridades de la salud.
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas Marta Lucia Gualtero, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas comenta: “Cuando se habla de enfermedades huérfanas siempre se menciona que los medicamentos son muy costosos, sin tener en cuenta que son los necesarios para garantizar la vida y la calidad de vida de los pacientes que las sufren. Y pensar que solo 400 de esas enfermedades que aparecen registradas cuentan con una terapia, los demás pacientes siguen a la espera de que la ciencia y la investigación les brinden más oportunidades. Hago un llamado al Gobierno a dejar de ver los pacientes de enfermedades huérfanas como un “gasto elevado” para el sistema de salud colombiano. Necesitamos normas que los protejan, porque el día a día de los pacientes y sus familias no resulta fácil”.

Los organizadores

Como organizadores de esta décima conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas se encuentran las asociaciones de pacientes con patologías como: Acondroplasia, Acromegalia, Anemia de Células Malciformes , Angiodisplasias, Artrogriposis Múltiple Congénita, Atrofia Muscular Espinal, Distrofia Muscular, Epidemiolisis Bullosa, Esclerodermia, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Esclerosis Múltiple, Fabry, Fibrosis Quística, Gaucher, Gigantismo, Hemofilia y otras deficiencias sanguíneas, Hemoglobinuria Paroxística Nocturna HPN, Hipercolesterolemia Familiar, Hipertensión Pulmonar, Linfedema, Mucopolisacaridosis, Osteogénesis imperfecta, Pompe, Síndrome de Cornelia de Lange, Síndrome Hemolítico Urémico Atípico SHUa, Síndrome de Marfán, y Tumores del estroma gastrointestinal.

Así mismo, se destaca la vinculación al evento de otras organizaciones, sociedades científicas y entidades como: Ministerio de Salud, la Defensoría del Pueblo, Instituto Nacional de Salud, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, Superintendencia Nacional de Salud, el Instituto de Genética Humana, la Fundación Cronicare, Fundacion Casa del Retorno y la Fundación Organización Ser .

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