Por negligencia de Caprecom, paciente barranquillera enfrenta “batalla legal” para salvar su vida.

Fundaper denuncia que una de sus pacientes está en peligro

Barranquilla, Mayo 28 de 2015

• Ya van cinco meses de lucha por su vida, en los que Jacqueline Rosmery Frideberg Erazo, barranquillera de 40 años y diagnosticada con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico SHUa, ha tenido que enfrentar batallas legales contra la EPS Caprecom.
• Padece Síndrome Hemolitico Uremico Atipico SHUA, esta es una enfermedad ultrarara, crónica, incapacitante y altamente mortal; que genera daño en múltiples órganos poniendo en riesgo la vida de pacientes como Jacqueline.
• El incumplimiento de su EPS Caprecom desde que fue diagnosticada y prescrita por su médico tratante con el único medicamento aprobado para tratar esta enfermedad ha sido el tema de discordia.

Barranquilla, Mayo 28 de 2015.

Favorecida con medida provisional, fallo de tutela y dos incidentes de desacato, Jacqueline Rosmery Frideberg Herazo, una mujer de 40 años de edad, con una enfermedad ultra rara llamada Síndrome Hemolítico Urémico Atípico SHUA, desde hace cinco meses enfrenta una batalla legal contra su aseguradora Caprecom para que le suministre el medicamento que le mantiene a salvo la vida.

Según Gloria María Cely, dirigente de Fundaper Fundación de Apoyo Solidario a pacientes con Enfermedades Raras y quien además padece una enfermedad similar; “Por decisión medica fue formulado este tratamiento y desde diciembre del año pasado está en trámites ante la EPS, pero hasta el momento no ha sido suministrado por su aseguradora; por lo cual la Fundación con el fin de salvar la vida de la paciente le ha donado esta terapia, pero es esta, responsabilidad del asegurador quien debe proteger la vida de sus afiliados y evitar riesgo de recaída o muerte”, señaló.

El tratamiento indicado para esta paciente es el único disponible para esta enfermedad y debe aplicarse cada 15 días, sin interrupción. La demora en el inicio de esta terapia, pone en inminente riesgo de muerte a los pacientes y les genera daño en múltiples órganos.

“Gracias a Fundaper hemos logrado llegar hasta los defensores de derechos humanos y hasta las instancias legales, pero de nada ha servido. A pesar de que el juez ha ordenado a Caprecom darme el medicamento sigue incumpliendo y yo en total incertidumbre” afirma Jacqueline Frideberg.

“Cuando comencé a tener esta enfermedad, estuve internada en Cuidados Intensivos en la Clínica Adelita de Char por varios días, debatiéndome entre la vida y la muerte, perdí algunos dedos de mis pies, pues el tejido se dañó por completo, mis riñones fallaron, fue realmente devastador para mí y mi familia; como consecuencia de esto, me es difícil ahora movilizarme, pero es evidente que este medicamento me mantiene viva y reestableció mi estado de salud”, concluye la paciente.

Cronología de trámites legales contra Caprecom para consecución del tratamiento

• 31 de diciembre de 2014: se acepta la medida provisional y se ordena administrar en un tiempo no mayor a 36 horas el medicamento solicitado.
• 16 de Enero de 2015: fallo de tutela a favor de la paciente para hacerse válido un máximo 48 horas, lo cual no fue acatado por Caprecom.
• 16 de marzo de 2015: se radica incidente de desacato de tutela ante el Juez Cuarto Penal de Barranquilla.
• 24 de marzo de 2015: el juez falla a favor y ordena nuevamente administrar el tratamiento solicitado a la paciente en un lapso no mayor a 48 horas, lo cual no se acató.
• 28 de abril de 2015: se radica de nuevo incidente de desacato en el Juzgado Cuarto Penal de Barranquilla.
• 29 de abril de 2015: se recibe respuesta del juez, en donde solicita a Caprecom administrar el tratamiento en máximo 48 horas, pero no ha sido acatada la decisión.
• 5 de mayo de 2015: El abogado Fredy Cera de Caprecom afirma no conocer el caso pero manifiesta su disposición a colaborar, si se le entrega la historia clínica y fórmula de la paciente. Este mismo día, los familiares entregan los documentos requeridos.
• 14 de mayo de 2015: Le piden otra nueva fórmula actualizada, se entrega en persona al abogado Fredy Cera de Caprecom, quien refiere iniciará el trámite. Es evidente que a la fecha no se ha adelantado ninguna gestión y aunque el abogado menciona que este trámite toma tiempo, desconoce los fallos de un juez y todo el tiempo que ha esperado la paciente sobre algún avance al respecto; aun mas cuando la EPS profirió aprobación del uso de este medicamento desde el mes de diciembre del año anterior.
• 27 de Mayo: paciente recibe comunicación del Juzgado Cuarto Penal Municipal de Barranquilla con respecto al incidente de desacato de tutela, en la cual mediante auto de fecha 20 de mayo de 2015 se dispuso abrirse a pruebas el presente incidente de desacato por término de 10 días y tenerse como pruebas las documentales aportadas al incidente.

Sobre la enfermedad y el estado de salud de Jacqueline

El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, SHUA, es una enfermedad genética que se presenta por la ausencia de moléculas llamadas inhibidores del sistema de complemento (parte del sistema inmune innnato), que hace que este sistema amplifique su respuesta y ataque el organismo produciendo trombos o coágulos muy pequeños que obstruyen la micro circulación, esto produce una respuesta en el organismo llamada “microangiopatia trombótica sistémica”, esto se deriva en la presencia de estos coágulos, que pueden obstruir la circulación en cualquier parte del cuerpo, dañando la función de órganos vitales, poniendo en riesgo la vida de quien presenta la enfermedad o provocando desenlaces como la enfermedad renal terminal.

Actualmente, Jacqueline tiene amputación de parte del pie izquierdo como secuela de la enfermedad, impidiendo su movilidad y afectando su vida diaria. Ella teme que la enfermedad siga avanzando y su vida corra peligro como ha sucedido en otros casos que se han conocido en Fundaper.

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