La crisis de Capital Salud tiene en vilo a tres niños y dos adultos con enfermedades huérfanas: Fundaper

Bogotá, junio 1 de 2016.

Tres menores de edad se debaten entre la vida y la muerte y dos pacientes adultos están al borde de sufrir una recaída porque su EPS, Capital Salud, lleva meses sin suministrarles el tratamiento; así lo denuncia Gloría María Cely, directora general de la Fundación de Apoyo Solidario para Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper.

El caso más delicado es el de Shaira Sofía Pérez Mosquera, de un año de edad, que fue diagnosticada el año pasado con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ShUa) y trasladada por Caprecom a Capital Salud. “Desde enero, la familia hizo todos los trámites con esta EPS para que le proporcionaran el medicamento y ya han pasado 5 meses sin conseguirlo. No han valido las tutelas y Capital Salud siempre buscando disculpas, que no tienen la fórmula, que no hay contratación con la farmacia, que están en cotización y mientras tanto la niña presentando graves complicaciones de salud que están poniendo en riesgo su vida”, añade la directora de Fundaper.

Las mismas circunstancias, las está enfrentando Germán Rayo, un desplazado de Rio Blanco, Tolima, quien vive desde hace 10 años en Bogotá. Es un paciente con insuficiencia renal crónica, a quien le deben aplicar diálisis día de por medio y que fue diagnosticado con SHUa el pasado el 9 de febrero. “Tengo autorizado un trasplante renal, pero requiero del medicamento. Yo lo solicite desde el pasado 30 de marzo y hasta la fecha nada ha sucedido conmigo. Mi vida se ha convertido en un completo calvario cada vez que voy a Capital Salud. Filas de más de 12 horas para solicitar una cita con el nefrólogo o preguntar para cuando me entregan el medicamento y cuando me toca el turno me dicen ´vuelva la otra semana´. Tengo 3 radicados diferentes de las veces que he venido y no es justo que sigan jugando conmigo”, añade el paciente Rayo.

Por su parte, Jeimy Cantor es una paciente de 33 años, quien padece Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). Desde hace 10 años viene recibiendo ininterrumpidamente un tratamiento para esta enfermedad, que aunque no le cura si le permite tener una buena calidad de vida. “Desafortunadamente desde hace 4 meses estoy solicitando una cita con hematología pero siempre que me comunico con Capital Salud me dicen que no hay agenda y por eso no he logrado conseguir ni la cita, ni el seguimiento con el especialista. Sin cita no tengo fórmula para solicitar el medicamento; así que llevo más de dos meses sin tratamiento y cada vez sientiéndome de mal en peor”, enfatiza esta paciente.

Unidos por un clamor

Los cinco beneficiarios de Fundaper, pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), que están reportando la demora en el suministro del medicamento por parte de estas EPS residen en Bogotá.

“Con ellos y por ellos, en Fundaper hemos interpuesto tutelas, derechos de petición, quejas ante esta EPS y ante la Superintendencia Nacional de Salud pero nada ha valido. Por eso, unidos buscamos que oigan nuestro único clamor: necesitamos que nos suministren el único medicamento disponible para nuestras enfermedades; invocando no solo el derecho a la salud sino a la vida”, enfatiza Gloria María Cely, quien es también paciente de HPN.

Mientras el tiempo corre, el peligro de muerte aumenta

La HPN y SHUa son enfermedades ultra raras del Sistema del Complemento (uno de los mecanismos de defensa del cuerpo), son crónicas, debilitantes, graves y potencialmente fatales, dado que se pueden afectar órganos muy importantes. Aunque estas enfermedades no tienen cura, existe un tratamiento que alivia los síntomas de la enfermedad y permite mejorar la calidad de vida de los pacientes. Por indicaciones médicas debe aplicarse cada 15 días, sin interrupción. La demora en el suministro, pone en inminente riesgo de muerte a los pacientes.

Mayores informes para prensa: Acceso Directo (1) 3216316 – 2174983 Ingrid Palacino Cel. 3102323503