Fundaper rechaza tramitología en Coomeva para dar medicamento a niña con enfermedad huérfana

Tunja, agosto 16 de 2016.

Un nuevo caso de negligencia, en el que una niña con una enfermedad huérfana, está en riesgo de muerte porque su EPS no le suministra el medicamento que le salvara la vida, se está presentando en Tunja con la aseguradora Coomeva, que ahora entra al grupo de las EPS que utilizan la tramitología y el papeleo como barreras para no responsabilizarse de la atención y el acceso oportuno al tratamiento de sus afiliados; así lo denuncia Gloría María Cely, directora general de la Fundación de Apoyo Solidario para Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper.

Erica Natalia Pérez Garcia, es una niña de 11 años de edad, que padece Hemoglobinuria Paroxística Nocturna. Una enfermedad ultra rara, que se considera crónica, progresiva, devastadora y potencialmente fatal, dado que se pueden afectar órganos muy importantes como el riñón, el pulmón o el cerebro y aumentar el riesgo de trombosis en el cuerpo (presencia de coágulos), produciendo una falla en los órganos afectados, que puede ser irreversible.

Hace tres meses, Erica fue prescrita por su médica tratante (Dra. Sandra Patricia Garcés, Hemato – oncóloga Pediátra de la Fundación Cardio Infantil) con el único medicamento aprobado para tratar esta enfermedad, Eculizumab, que aunque no le cura la enfermedad si le permite tener una buena calidad de vida. “A pesar de las solicitudes, trámites, largas filas para conseguir las autorizaciones y las acciones legales que hemos adelantado para que le suministren el medicamento, no ha sido posible que Coomeva cumpla y si esta EPS se ha dedicado a responder con evasivas, cambios de radicados y justificaciones infundadas la demora en la entrega,” añade la Directora de la Fundación.

“Desde el 25 de mayo radicamos los primeros documentos solicitando el medicamento y aunque en un principio fue autorizado, ahora nos dicen que está pendiente la autorización. Ya han pasado más de dos meses y esta EPS sigue desconociendo no solo el derecho que tiene Erica, como paciente con enfermedad huérfana de una atención en salud prioritaria y especializada, sino como menor de edad que merece recibir una atención oportuna e integral. La EPS está desconociendo la Circular 011 del 2016 que el pasado 10 de junio emitió la Superintendencia Nacional de Salud”, indicó Gloria María Cely.

Y agregó: “exigimos que Coomeva no siga imponiendo barreras de acceso al medicamento para esta pequeña niña; sino que por el contrario, ordene de manera completa, continua e inmediata su suministro, no sólo para minimizar las secuelas y garantizar su derecho a la salud, sino por su derecho a la vida”.

Cronología de trámites con Coomeva para la consecución del tratamiento

1. El 25 de Mayo, se radican los documentos en Coomeva. A los 20 días, le comunican a Ana García, madre de Erica Natalia que se encuentra autorizado el medicamento con CTC 1074428 a la espera del prestador.
2. Días después, le comunican a la progenitora que su caso no está autorizado y sigue en gestión con un nuevo número de radicado.
3. En la sede de Tunja, Coomeva informa estar pendiente de autorizar el medicamento. (Por ser un área operativa de primera línea de atención al usuario, toda autorización debe remitirse por correo a la central en Cali).
4. El 17 de junio se interpone derecho de petición para el suministro del medicamento.
5. Se realizó gestión para el visto bueno por el área de Auditoria y de Medicamentos NO POS en Coomeva Cali; sin embargo, ahora solicitan segundo concepto médico y examen en la ciudad de Medellín argumetando que en Bogotá no se puede realizar.
6. El 11 de julio, en respuesta al derecho de petición del 17 de junio, le informan a la usuaria que debe seguir en gestión del caso y que está pendiente la autorización y entrega en sede de la EPS en Tunja.
7. 12 de agosto se profiere fallo de Acción de Tutela a favor.

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