9 Día Mundial de Enfermedades Huérfanas llega con el reto de hacer #1000Grullas
Bogotá, febrero de 2017. Por noveno año consecutivo, un grupo de 25 asociaciones de pacientes conmemorarán el día mundial de las enfermedades huérfanas, el domingo 26 de febrero en el Parque de los Novios en Bogotá. A lo largo de la jornada pacientes y familias elaborarán grullas en origami que simbolizan, según la tradición japonesa el deseo de paz, salud y bienestar. El reto será realizar mil figuras de papel en este arte para pedir al Gobierno y al sector salud el deseo de tener más investigación que permita más oportunidades para esta población.
Para alcanzar ese objetivo artístico se está invitando, desde ya, para que todos los colombianos se unan por redes sociales a la campaña #1000Grullas, tomándose un video o una foto con la grulla que hayan plegado, para que desde sus perfiles de Facebook, Instagram y Twitter manifiesten el apoyo por los pacientes con enfermedades huérfanas, etiquetando su publicación con los hashtag #1000Grullas #DíaEnfermedadesHuérfanas.
Según Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel, una de las asociaciones organizadoras de este encuentro; la investigación resulta la mejor alternativa para ampliar la esperanza de una mejor calidad de vida para los pacientes que usualmente tienen dificultades para encontrar un diagnóstico preciso y oportuno, acceder a los tratamientos y tener una mejor calidad de vida. Este evento representa un llamado a trabajar en conjunto para atender los requerimientos de esta población, un deseo que incluye a todo aquel ciudadano que esté relacionado con el tema y desee contribuir.
«En esta oportunidad se ha diseñado un taller en origami, en el cual de manera simbólica se crearán figuras propias del arte japonés llamadas grullas que representan la salud y la paz, un mensaje muy adecuado para el momento que está viviendo el país y que al ser creadas con el concepto de este arte representan la necesidad de un trabajo en equipo donde médicos, instituciones, cuidadores y autoridades tienen un rol para rodear y proteger a esta población», explicó.
El objetivo principal de la Campaña #1000Grullas por las Enfermedades Huérfanas es comunicar a la ciudadanía que el acceso a un diagnóstico precoz y a un adecuado tratamiento sólo es posible, gracias a la investigación de manera coordinada y consistente. «Una investigación que debe ser inherente a todos los ámbitos del proceso de atención para los pacientes con enfermedades de baja prevalencia que involucra al Gobierno, la academia, profesionales, sociedades científicas, entidades del sector salud, asociaciones que agrupan pacientes y a la industria farmacéutica para que mediante la investigación encuentre nuevas opciones terapéuticas, señala Gloria María Cely, directora de Fundaper.
Según Martha Lucía Gualtero, directora ejecutiva del Observatorio de Enfermedades Huérfanas que agrupa a 11 asociaciones de pacientes de estas patologías, ellos son sujetos de especial protección y por eso esta fecha constituye un momento ideal para llamar la atención de instituciones públicas y privadas que involucran la atención de los pacientes para poder garantizar la continuidad y acceso a los tratamientos como está concebido por la ley, lo cual significa un efecto positivo en la salud de esta población.
«Como organización con autonomía jurídica buscamos la incidencia en política pública que garantice equidad en los servicios especiales que requieren estos pacientes», señala Gualtero.
Para este domingo el lema más investigación, más oportunidades constituye un grito de esperanza para pacientes y familias que tendrán oportunidad de disfrutar de una jornada de esparcimiento gracias a la vinculación de importantes artistas de talla nacional que quieren sumarse al grupo de apoyo de los pacientes y familias que cada año se une al llamado mundial en favor de estas patologías que en general son crónicas, debilitantes y potencialmente mortales.
Los desafíos de los pacientes y sus familias
La población conformada por pacientes y sus núcleos familiares debe enfrentar retos como la obtención de un diagnóstico preciso y la búsqueda de un tratamiento permanente que mejore su calidad de vida, puesto que son patologías de carácter crónico y algunas no cuentan con terapias, únicamente con cuidados paliativos.
El acceso a los tratamientos, a veces resulta limitado y el camino que deben recorrer los pacientes por la falta de información sobre las mismas enfermedades, así como los trámites de autorización más dispendiosos, pese a que están contemplados en la cobertura del sistema, señala Francisco Castellanos, presidente de ACHPA.
En el marco de este evento en el que también participan los cuidadores se ofrecen espacios de esparcimiento e intercambio de información a quienes se hacen cargo de acompañar a los pacientes, ya que estas familias por lo general sufren de un impacto significativo en materia psicológica, social y económica, pues muchos padres deben dejar de trabajar para dedicarse a la atención de un hijo diagnosticado con estas enfermedades de baja prevalencia. A la fecha han confirmado su presencia el día 26 de febrero en el parque de los Novios, instituciones como la Superintendencia de Salud, El Instituto de Genética de la Universidad del Rosario, Uniminuto, la Secretaría de Salud de Bogotá y la Defensoría que consignan las inquietudes en torno a su convivencia con estas patologías.
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