Paciente con enfermedad ultra rara está “pendiendo de un hilo” por culpa de EPS Comfamiliar: Fundaper

Cartagena, octubre 12 de 2016.

Tirado en una cama, paralizado de su lado derecho, sin poderse comunicar, triste y desvalido se encuentra Luis Alberto Domínguez Barreto, un obrero de 54 años de edad, que desde hace cinco meses fue diagnosticado con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad crónica, ultra rara y potencialmente mortal. Y como si fuera poco, hace un mes, Luis Alberto sufrió un Ataque CerebroVascular (ACV) Isquémico Agudo, padecimiento que está relacionado directamente con su enfermedad de base, y que le complicó aún más su condición de salud al punto de que su familia sostiene que su vida está “pendiendo de un hilo”.

Según Gloría María Cely, directora de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades raras (Fundaper) y paciente con HPN: “en el caso de Luis Alberto, si la EPS Comfamiliar en Cartagena, le hubiera proporcionado el tratamiento para la HPN, él no estaría así y en riesgo de seguirse complicando, pues si no se trata la enfermedad de base, se pueden afectar órganos tan importantes como el riñón, el pulmón o el cerebro y aumentar el riesgo de trombosis en el cuerpo (presencia de coágulos), produciendo fallas en los órganos afectados que pueden ser irreversibles”.

Con lo anterior, coincide el Hospital Universitario del Caribe, donde fue atendido por el ACV, pues en la historia clínica entregada a Luis Alberto y su familia reseña: “paciente sin antecedentes de importancia, con ecocardiograma sin alteraciones y electrocardiograma, sin arritmias que pudiesen explicar cuadro de Accidente Cerebro Vascular. Se descartan causas cardioembólicas, por lo que el cuadro actual puede ser atribuido a estado protrombótico de enfermedad de base (HPN)”.

“El caso de Luis Alberto es una muestra más de la negligencia en que están las EPS de nuestro país, en donde no les importa la vida de las personas. Él y su familia han sido sujetos de trámites administrativos, demoras y excusas económicas durante cinco meses para que la EPS Comfamiliar le entregue el medicamento y no han valido ni siquiera los fallos judiciales en los cuales se le ordena a esta EPS el suministro inmediato; esto es realmente inaudito”, añade la directora de Fundaper.

Mientras tanto, en el humilde barrio Gloria 1 de Cartagena, los Dominguez: padre, madre, 5 hijos y un nieto; se encuentran en ascuas porque el bastón y sustento de la familia ya no puede trabajar: “Para nosotros esta situación se ha convertido en un martirio porque vemos a mi papá indefenso, llorando porque no puede hablar, ni poderse levantar cuando antes se valía por su propia cuenta. Mi papá toda la vida ha trabajado en albañilería, ha sido un hombre juicioso y es muy triste verlo discapacitado”, afirma su hija Dina Domínguez.

“Desde Fundaper, hemos expuesto el caso de Luis Alberto Domínguez Barreto ante los directivos, el área administrativa y de atención al usuario de la EPS Comfamiliar Cartagena y la respuesta ha sido que es un medicamento de alto costo y no tienen recursos”, agrega la directora de Gloria María Cely.

“Respaldados por la Circular 011 de 2016, en la cual la Superintendencia Nacional de Salud da instrucciones a las EPS, IPS, secretarias departamentales, municipales y distritales para la atención de los servicios de salud a las personas con sospecha o diagnóstico de enfermedades huérfanas; exigimos a la EPS Comfamiliar Cartagena el acceso oportuno a las tecnologías en salud relacionado con actividades, intervenciones, insumos, medicamentos, dispositivos y procedimientos para nuestro beneficiario Luis Alberto Dominguez Barreto, concluyó Cely.

Tramitología ante la EPS Comfamiliar

• 23 de marzo: por citometría de flujo, el paciente es diagnosticado con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), por lo que le formulan el medicamento Eculizumab.
• 3 de mayo: con los correspondientes registros y soportes, el paciente presenta la solicitud a la EPS Comfamiliar Cartagena para que le entregue el medicamento.
• 4 de mayo: se reúne el Comité Técnico Científico (CTC) de la EPS Comfamiliar Cartagena para análisis del caso.
• 13 mayo: el CTC de la EPS Comfamiliar Cartagena expide el formato de aprobación para la entrega del medicamento con el No. 0000047526, en el cual la red asignada distribuidora es la farmacia Rafael Reyes Benavides.
• 17 mayo: el paciente recibe la autorización, se presenta ante la farmacia Rafael Reyes Benavides y allí le dicen que el medicamento Eculizumab se encuentra en proceso de compra.
• 7 junio: ante la negativa de la farmacia Rafael Reyes Benavides de suministrar el medicamento, la familia interpone una acción de tutela contra la EPS Comfamiliar Cartagena para su entrega inmediata, puesto que el paciente debe ser estabilizado para poderle realizar una cirugía denominada Uretroplastia.
• 9 de junio: se produce fallo a favor del paciente, donde le dan plazo de 2 días a la EPS Comfamiliar Cartagena para la entrega del medicamento.
• 11 de julio: de la EPS Comfamiliar Cartagena llaman al paciente y le dicen que le van a suministrar el medicamento, pero antes debe ser valorado por el área de Oncología. Por no conocerse la procedencia y autenticidad del medicamento, este no es aplicado al paciente.
• 18 de julio: se presentó incidente de desacato.
• 22 de julio: se emite sanción con formato de remisión de tutela por servicio no pos No. T 279, que implica un nuevo proceso por fallo de tutela, en el cual se comprometen que el medicamento va a ser entregado.
• 14 de septiembre: Ingresa al Hospital Universitario del Caribe con un Ataque CerebroVascular.
• 13 de octubre: el paciente aún no recibe por parte de la EPS Comfamiliar Cartagena el medicamento Eculizumab para el tratamiento de la HPN, por lo que tiene el riesgo de presentar nuevamente un ACV.

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