2000 personas demostraron que les importan las enfermedades huérfanas
• El pasado 25 de febrero, se conmemoró en Colombia el 10 Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas con una caminata y un encuentro recreativo y de integración en el parque de los Novios en Bogotá.
• Participaron más de 25 asociaciones de pacientes con enfermedades huérfanas y sus familias, entidades gubernamentales, sociedades científicas, artistas y todos los colombianos que se quisieron unir a esta noble causa.
• En el acto central, los cerca de 2000 asistentes dibujaron en su cara una mano que representa el logo del día mundial de las enfermedades huérfanas, también conocidas como raras y se realizó “El reto del maniquí”, que consistió en que cuando se apagó la música, los participantes se congelaron para así mostrar su mejor gesto en solidaridad con los pacientes de enfermedades huérfanas.
• Las redes sociales de la conmemoración de este año tuvo dos hashtag: #AmiMeImportan y #DíaEnfermedadesHuérfanas. Hubo presencia en Facebook, Twitter, Instagram y YouTube. Los interesados por demostrar que les importan las enfermedades huérfanas, participaron con estas etiquetas tomándose una foto haciendo un gesto que los identificara. Muchos famosos de nuestra TV, artistas, cantantes médicos y funcionarios del sector salud enviaron sus mensajes, expresando que les importan las enfermedades huérfanas.
• Este año la conmemoración inició con una caminata, en la cual todos se unieron para decir #AmiMeImportan las enfermedades huérfanas.
Bogotá, 25 febrero de 2018. Para cumplir su primera década conmemorando en Colombia el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, más de 25 asociaciones y fundaciones de pacientes con sus familias, realizaron este domingo una caminata y un acto cultural y de integración en el parque de los Novios en Bogotá, bajo el lema “Muestra tu gesto, demuestra que te importan las Enfermedades Huérfanas.”
Según Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel, una de las asociaciones organizadoras de este encuentro, “Han sido 10 años ininterrumpidos visibilizando a través de este evento a los pacientes con enfermedades huérfanas. Iniciamos con 200 personas y hoy podemos decir que cerca de 2.000 estuvimos reunidas en torno a esta conmemoración”.
Y agrega: “Antes éramos 4 asociaciones hoy somos casi 25 trabajando por sus derechos y construyendo espacios de inclusión. Cada vez son más las instituciones que nos rodean, seguimos luchando juntos por una atención integral, vinculando a diferentes estamentos sociales a esta causa y logrando que un mayor número de colombianos tengan gestos de apoyo con los afectados por estas enfermedades que son crónicas, debilitantes y potencialmente mortales”.
“A lo largo de esta década se han vinculado a este certamen cerca de 20 artistas de talla nacional e internacional, algunos han repetido su apoyo solidario como Dinkol Arroyo, artista de música tropical, la Orquesta de la Policía y Marlly, cantante de música popular; pero este año nos acompañaron también los cantantes vallenatos Orlando Liñan y Jorge Caraballo, Jeny López, artista de música popular y el humorista “Alerta”; de manera que fue un día de esparcimiento, diversión y risa para todos”, señala Gloria María Cely, paciente y directora de Fundaper, fundación también vinculada con la Conmemoración.
Así mismo, se destacó durante el evento la vinculación de otras organizaciones, sociedades científicas y entidades como: Ministerio de Salud, la Defensoría del Pueblo, Instituto Nacional de Salud, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, Superintendencia Nacional de Salud, la Asociación Colombiana de Genética Humana, la Fundación Cronicare, Fundacion Casa del Retorno y la Fundación Organización Ser. Algunos de ellos colocaron mesas de atención para recibir las inquietudes y orientar a los pacientes y sus familias.
Sobre el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas
La conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, se desarrolla el último día de febrero en 57 países del mundo, con el liderazgo de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), entidades aliadas de las organizaciones colombianas.
En Colombia, el Ministerio de Salud tiene identificadas 2.149 enfermedades raras y se estima que afectan a un millón de pacientes en nuestro país.
Las enfermedades huérfanas son: crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas. De ahí, el poco conocimiento que tienen sobre ellas los colombianos e incluso los profesionales y autoridades de la salud.
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, Marta Lucia Gualtero, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas comenta: “Solo 400 de esas enfermedades que aparecen registradas cuentan con una terapia, los demás pacientes siguen a la espera de que la ciencia y la investigación les brinden más oportunidades”.
Los organizadores
Como organizadores de esta décima conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas se encuentran las asociaciones de pacientes con patologías como: Hipercolesterolemia Familiar Homocigota, HPN, Artrogriposis, Distrofia Muscular, Esclerosis Múltiple, Lipodistrofia, Acondroplasia, Elefantiasis, Acromegalia, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Esclerodermia, Deficiencia de Lipasa Acida, Lisosomal, Lipodistrofia, Síndrome de Marfán, Síndrome de Aper, Hipofosfatemia, SHUa, Anemia de Células Falciformes, Angiodisplasias, Artrogriposis Múltiple Congénita, Atrofia Muscular Espinal, Distrofia Muscular, Epidemiolisis Bullosa, Fabry, Fibrosis Quística, Gaucher, Gigantismo, Mucopolisacaridosis, Osteogénesis imperfecta, Pompe, Síndrome de Marfán, y Tumores del estroma gastrointestinal.
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