Cartagena, octubre 12 de 2016.
Tirado en una cama, paralizado de su lado derecho, sin poderse comunicar, triste y desvalido se encuentra Luis Alberto Domínguez Barreto, un obrero de 54 años de edad, que desde hace cinco meses fue diagnosticado con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad crónica, ultra rara y potencialmente mortal. Y como si fuera poco, hace un mes, Luis Alberto sufrió un Ataque CerebroVascular (ACV) Isquémico Agudo, padecimiento que está relacionado directamente con su enfermedad de base, y que le complicó aún más su condición de salud al punto de que su familia sostiene que su vida está “pendiendo de un hilo”.
Según Gloría María Cely, directora de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades raras (Fundaper) y paciente con HPN: “en el caso de Luis Alberto, si la EPS Comfamiliar en Cartagena, le hubiera proporcionado el tratamiento para la HPN, él no estaría así y en riesgo de seguirse complicando, pues si no se trata la enfermedad de base, se pueden afectar órganos tan importantes como el riñón, el pulmón o el cerebro y aumentar el riesgo de trombosis en el cuerpo (presencia de coágulos), produciendo fallas en los órganos afectados que pueden ser irreversibles”.
Con lo anterior, coincide el Hospital Universitario del Caribe, donde fue atendido por el ACV, pues en la historia clínica entregada a Luis Alberto y su familia reseña: “paciente sin antecedentes de importancia, con ecocardiograma sin alteraciones y electrocardiograma, sin arritmias que pudiesen explicar cuadro de Accidente Cerebro Vascular. Se descartan causas cardioembólicas, por lo que el cuadro actual puede ser atribuido a estado protrombótico de enfermedad de base (HPN)”.
“El caso de Luis Alberto es una muestra más de la negligencia en que están las EPS de nuestro país, en donde no les importa la vida de las personas. Él y su familia han sido sujetos de trámites administrativos, demoras y excusas económicas durante cinco meses para que la EPS Comfamiliar le entregue el medicamento y no han valido ni siquiera los fallos judiciales en los cuales se le ordena a esta EPS el suministro inmediato; esto es realmente inaudito”, añade la directora de Fundaper.
Mientras tanto, en el humilde barrio Gloria 1 de Cartagena, los Dominguez: padre, madre, 5 hijos y un nieto; se encuentran en ascuas porque el bastón y sustento de la familia ya no puede trabajar: “Para nosotros esta situación se ha convertido en un martirio porque vemos a mi papá indefenso, llorando porque no puede hablar, ni poderse levantar cuando antes se valía por su propia cuenta. Mi papá toda la vida ha trabajado en albañilería, ha sido un hombre juicioso y es muy triste verlo discapacitado”, afirma su hija Dina Domínguez.
“Desde Fundaper, hemos expuesto el caso de Luis Alberto Domínguez Barreto ante los directivos, el área administrativa y de atención al usuario de la EPS Comfamiliar Cartagena y la respuesta ha sido que es un medicamento de alto costo y no tienen recursos”, agrega la directora de Gloria María Cely.
“Respaldados por la Circular 011 de 2016, en la cual la Superintendencia Nacional de Salud da instrucciones a las EPS, IPS, secretarias departamentales, municipales y distritales para la atención de los servicios de salud a las personas con sospecha o diagnóstico de enfermedades huérfanas; exigimos a la EPS Comfamiliar Cartagena el acceso oportuno a las tecnologías en salud relacionado con actividades, intervenciones, insumos, medicamentos, dispositivos y procedimientos para nuestro beneficiario Luis Alberto Dominguez Barreto, concluyó Cely.
Tramitología ante la EPS Comfamiliar
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Tunja, agosto 16 de 2016.
Un nuevo caso de negligencia, en el que una niña con una enfermedad huérfana, está en riesgo de muerte porque su EPS no le suministra el medicamento que le salvara la vida, se está presentando en Tunja con la aseguradora Coomeva, que ahora entra al grupo de las EPS que utilizan la tramitología y el papeleo como barreras para no responsabilizarse de la atención y el acceso oportuno al tratamiento de sus afiliados; así lo denuncia Gloría María Cely, directora general de la Fundación de Apoyo Solidario para Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper.
Erica Natalia Pérez Garcia, es una niña de 11 años de edad, que padece Hemoglobinuria Paroxística Nocturna. Una enfermedad ultra rara, que se considera crónica, progresiva, devastadora y potencialmente fatal, dado que se pueden afectar órganos muy importantes como el riñón, el pulmón o el cerebro y aumentar el riesgo de trombosis en el cuerpo (presencia de coágulos), produciendo una falla en los órganos afectados, que puede ser irreversible.
Hace tres meses, Erica fue prescrita por su médica tratante (Dra. Sandra Patricia Garcés, Hemato – oncóloga Pediátra de la Fundación Cardio Infantil) con el único medicamento aprobado para tratar esta enfermedad, Eculizumab, que aunque no le cura la enfermedad si le permite tener una buena calidad de vida. “A pesar de las solicitudes, trámites, largas filas para conseguir las autorizaciones y las acciones legales que hemos adelantado para que le suministren el medicamento, no ha sido posible que Coomeva cumpla y si esta EPS se ha dedicado a responder con evasivas, cambios de radicados y justificaciones infundadas la demora en la entrega,” añade la Directora de la Fundación.
“Desde el 25 de mayo radicamos los primeros documentos solicitando el medicamento y aunque en un principio fue autorizado, ahora nos dicen que está pendiente la autorización. Ya han pasado más de dos meses y esta EPS sigue desconociendo no solo el derecho que tiene Erica, como paciente con enfermedad huérfana de una atención en salud prioritaria y especializada, sino como menor de edad que merece recibir una atención oportuna e integral. La EPS está desconociendo la Circular 011 del 2016 que el pasado 10 de junio emitió la Superintendencia Nacional de Salud”, indicó Gloria María Cely.
Y agregó: “exigimos que Coomeva no siga imponiendo barreras de acceso al medicamento para esta pequeña niña; sino que por el contrario, ordene de manera completa, continua e inmediata su suministro, no sólo para minimizar las secuelas y garantizar su derecho a la salud, sino por su derecho a la vida”.
Cronología de trámites con Coomeva para la consecución del tratamiento
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Bogotá, junio 1 de 2016.
Tres menores de edad se debaten entre la vida y la muerte y dos pacientes adultos están al borde de sufrir una recaída porque su EPS, Capital Salud, lleva meses sin suministrarles el tratamiento; así lo denuncia Gloría María Cely, directora general de la Fundación de Apoyo Solidario para Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper.
El caso más delicado es el de Shaira Sofía Pérez Mosquera, de un año de edad, que fue diagnosticada el año pasado con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ShUa) y trasladada por Caprecom a Capital Salud. “Desde enero, la familia hizo todos los trámites con esta EPS para que le proporcionaran el medicamento y ya han pasado 5 meses sin conseguirlo. No han valido las tutelas y Capital Salud siempre buscando disculpas, que no tienen la fórmula, que no hay contratación con la farmacia, que están en cotización y mientras tanto la niña presentando graves complicaciones de salud que están poniendo en riesgo su vida”, añade la directora de Fundaper.
Las mismas circunstancias, las está enfrentando Germán Rayo, un desplazado de Rio Blanco, Tolima, quien vive desde hace 10 años en Bogotá. Es un paciente con insuficiencia renal crónica, a quien le deben aplicar diálisis día de por medio y que fue diagnosticado con SHUa el pasado el 9 de febrero. “Tengo autorizado un trasplante renal, pero requiero del medicamento. Yo lo solicite desde el pasado 30 de marzo y hasta la fecha nada ha sucedido conmigo. Mi vida se ha convertido en un completo calvario cada vez que voy a Capital Salud. Filas de más de 12 horas para solicitar una cita con el nefrólogo o preguntar para cuando me entregan el medicamento y cuando me toca el turno me dicen ´vuelva la otra semana´. Tengo 3 radicados diferentes de las veces que he venido y no es justo que sigan jugando conmigo”, añade el paciente Rayo.
Por su parte, Jeimy Cantor es una paciente de 33 años, quien padece Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). Desde hace 10 años viene recibiendo ininterrumpidamente un tratamiento para esta enfermedad, que aunque no le cura si le permite tener una buena calidad de vida. “Desafortunadamente desde hace 4 meses estoy solicitando una cita con hematología pero siempre que me comunico con Capital Salud me dicen que no hay agenda y por eso no he logrado conseguir ni la cita, ni el seguimiento con el especialista. Sin cita no tengo fórmula para solicitar el medicamento; así que llevo más de dos meses sin tratamiento y cada vez sientiéndome de mal en peor”, enfatiza esta paciente.
Unidos por un clamor
Los cinco beneficiarios de Fundaper, pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), que están reportando la demora en el suministro del medicamento por parte de estas EPS residen en Bogotá.
“Con ellos y por ellos, en Fundaper hemos interpuesto tutelas, derechos de petición, quejas ante esta EPS y ante la Superintendencia Nacional de Salud pero nada ha valido. Por eso, unidos buscamos que oigan nuestro único clamor: necesitamos que nos suministren el único medicamento disponible para nuestras enfermedades; invocando no solo el derecho a la salud sino a la vida”, enfatiza Gloria María Cely, quien es también paciente de HPN.
Mientras el tiempo corre, el peligro de muerte aumenta
La HPN y SHUa son enfermedades ultra raras del Sistema del Complemento (uno de los mecanismos de defensa del cuerpo), son crónicas, debilitantes, graves y potencialmente fatales, dado que se pueden afectar órganos muy importantes. Aunque estas enfermedades no tienen cura, existe un tratamiento que alivia los síntomas de la enfermedad y permite mejorar la calidad de vida de los pacientes. Por indicaciones médicas debe aplicarse cada 15 días, sin interrupción. La demora en el suministro, pone en inminente riesgo de muerte a los pacientes.
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Bogotá, febrero 28 de 2016
Este evento que conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas inició con 200 personas hace ocho años y hoy reunimos a 1.500 entre pacientes y sus familias. Además es significativo que cada vez más las instituciones nacionales y locales nos acompañan: Supersalud, Defensoría del Pueblo, Secretaría de Salud.
En el acto central del evento los asistentes pintaron con hermosos y brillantes colores unos megáfonos en madera y gritaron al unísono: “Une tu voz a nuestro canto de esperanza” al ritmo de un jingle creado especialmente para la fecha. Esto lo hicieron frente a un megáfono gigante en el cual plasmaron los asistentes la huella de su mano con pintura. También se rindió un sentido homenaje a los pacientes fallecidos en el último año, con un solemne toque de diana.
Se destacó la presencia de reconocidos artistas como Maia, Yerik Rey, Joel Sound, Salomé, Mike Triviño, Dincol Arroyo y la Orquesta de la Policía, quienes unieron sus voces al canto de esperanza de cientos de pacientes con enfermedades huérfanas que solicitan ser reconocidos y atendidos por la sociedad, pero especialmente por las autoridades de salud y los prestadores de este vital servicio.
“Con la ayuda de los artistas, los medios de comunicación y las redes sociales, cada vez más colombianos saben que existen las enfermedades huérfanas en Colombia, y que más pacientes y nuestras familias estamos unidos para hacernos visibles”, enfatizó Gloria María Cely, paciente y directora de Fundaper, otra de las asociaciones de pacientes vinculadas a la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas.
“Hoy en medio de este importante evento, la Defensoría del Pueblo entregó a los asistentes una cartilla titulada “13 derechos de los pacientes con enfermedades huérfanas en matera de salud”, la cual es un instrumento de información que busca orientar a los usuarios del Sistema de Salud, para conocer sus derechos”, explicó Norberto Acosta Rubio, delegado para la Salud, la Seguridad Social y la Discapacidad de la Defensoría del Pueblo.
Sobre las enfermedades huérfanas
Según el listado del Ministerio de Salud, hay en Colombia un total de 2.149 enfermedades huérfanas descritas en nuestro país; las cuales son crónicas, debilitantes, graves y que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas.
Cabe indicar que la definición universal de enfermedades raras tiene que ver con la frecuencia y cada país tiene la potestad de definir qué la frecuencia para ser considerada una enfermedad rara o huérfana. En Colombia, por ejemplo no utilizamos el término raras porque la Ley utiliza el término huérfanas.
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Pasto, agosto 4 de 2015.
Pasto, agosto 4 de 2015.
A pesar de un fallo de tutela a favor ordenado en mayo de 2013 y varios desacatos, entre los que se incluye una orden de arresto y multa para el Gerente General de Emssanar EPS-S, Dr. Carlos Fajardo; esta EPS y la Secretaria de Salud Departamental del Putumayo continúan incumpliendo con la entrega del único medicamento disponible de uso crónico que le salvará la vida a José Norvey Bolaños Vanegas, paciente con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).
Según Gloria María Cely, directora de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras (Fundaper), este paciente desde hace dos meses se están viendo afectado seriamente en su salud, debido al paseo administrativo y las reiteradas justificaciones “legales” de una y otra parte, para incumplir con la entrega del tratamiento.
“En Emssanar, el señor Marlon Santacruz, nos informó que el paciente no había radicado las fórmulas y que hacían falta documentos y demás trámites administrativos, cuando existen pruebas de la radicación de estos documentos desde hace más de tres meses.
En la Secretaria de Salud Departamental del Putumayo, el funcionario Luis Eduardo Ligueiros, nos comunicó que no se encontraban en la posibilidad de comprar el medicamento, debido al procedimiento de contratación; por lo que deciden que Emssanar compre el medicamento y recobre al ente territorial.
Emssanar se negó y dijo que solo dará el medicamento si el ente paga en quince días; esto no es posible por los términos legales que manejan para el recobro los entes territoriales.
John Arteaga, abogado de la Secretaria de Salud Departamental, argumentó que Emssanar debe cumplir sin tener en cuenta la Resolución 1479 del 6 de mayo de 2015, por tener fallo de tutela anterior a la Resolución y que el departamento por medio de ésta dio los parámetros para comprar y recobrar No POS y socializó la misma a la EPS.
En el juzgado, nos informaron que la Secretaria de Salud Departamental ya realizó las gestiones para desembolsar el dinero para la compra del medicamento, pero es la EPS quien no quiere hacer nada, por lo que el juzgado le notifica y hasta el momento no se ha presentado. Esto se ha convertido en una indolente herramienta de dilaciones injustificadas para evitar el suministro del medicamento que requiere el paciente para mantenerse con vida, José Norvey Bolaños Vanegas se debate entre la vida y la muerte, Emssanar E.P.S.-S, y la Secretaria de Salud Departamental del Putumayo no se responsabilizan ni por su atención ni por el tratamiento oportuno”, indicó la directora de Fundaper.
La historia
José Norvey Bolaños Vanegas es un paciente de 35 años, padre y cabeza de hogar, que reside en el área rural de Puerto Asís, Putumayo. Desde 2011 fue diagnosticado con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, HPN, enfermedad ultra-rara, progresiva, debilitante y fatal, que afecta a 16 personas por cada millón de habitantes.
En el caso de este paciente sus manifestaciones clínicas frecuentes a consecuencia de las crisis hemolíticas (destrucción parcial o total de los glóbulos rojos)son; una fatiga severa que impide sus actividades diarias, anemia, dolor abdominal, y orina color “coca cola”, por lo que ha requerido prolongadas hospitalizaciones, de casi tres meses, en repetidas ocasiones.
Aunque su hematólogo tratante, le formuló el medicamento que ataca la causa subyacente de su enfermedad y que debe ser suministrado cada 14 días y de manera crónica, este no le ha sido suministrado lo que lo pone en riesgo de sufrir graves eventos de trombosis en cualquier parte del cuerpo que lo llevan a daño de órganos vitales o incluso la muerte, si Emssanar E.S.S. E.P.S.-S, y la Secretaria de Salud Departamental del Putumayo mantienen estas dilaciones y barreras peligrosas para la vida de este ciudadano.
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Cali, Julio 16 de 2015.
Cali, Julio 16 de 2015.
Incumplir con la entrega del medicamento a pesar de generar autorizaciones y transferir la responsabilidad a las secretarias de salud para que suministren el tratamiento y otros servicios NO POS son las últimas jugadas jurídicas que viene implementando EMSSANAR E.S.S. para incumplir con la atención de los pacientes a su cargo, poniendo en jaque a siete pacientes con enfermedades ultrararas, que necesitan del único medicamento disponible de uso crónico que les salvará la vida.
Según Gloria María Cely, directora de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras (Fundaper), estos pacientes afiliados a Emssanar EPS del régimen Subsidiado, cuatro que padecen Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y 3 con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), entre ellos dos menores de edad; se están viendo afectados por esta EPS debido a las reiteradas justificaciones “legales” para incumplir con la entrega de la terapia.
“La única realidad de nuestros pacientes, es que a pesar que el asegurador ha generado las autorizaciones del tratamiento y el mismo doctor Carlos Fajardo Pabón, Gerente General del Emssanar E.S.S., ha dado respuesta a la Superintendencia Nacional de Salud, a la cual hemos tenido que recurrir para proteger la vida de nuestros usuarios, continúan sin este medicamento vital, ya que ni las secretarías de salud del Valle, Putumayo y Chocó, ni la EPS se responsabilizan de la atención y el tratamiento oportuno”, añade la directora de Fundaper.
Instancias legales
Emssanar EPS del régimen Subsidiado, ha incumplido con la entrega del medicamento a pesar de generar autorizaciones, respaldándose en una resolución, emitida por el Ministerio de Salud y Protección Social, a partir de esto Emssanar genera un documento donde determina su actuar en este sentido menciona que “ … en cumplimiento cabal de la Resolución 1479 de 6 de mayo del 2015 el pago se hará con giro directo desde el ente territorial hacia la IPS, según lo concretado en la reunión realizada el pasado 3 de junio de 2015, entre el representante del Ministerio de Salud, de la Superintendencia Nacional de Salud, el Secretario del Valle del Cauca y del Cauca y los representantes de la EPS del régimen subsidiado que operan…”
De otra parte, la Secretaria de Salud del Valle, mediante Decreto 0925 del 1 de junio del 2015, decidió adoptar el modelo establecido en la resolución antes mencionada, la cual en su artículo 9 menciona que dentro de los dos días siguientes al recibo de la autorización emitida por el Comité Técnico Científico definirán el prestador de servicios (IPS) que proveerá en este caso la terapia requerida por estos pacientes, es decir delegará la entrega de medicamentos y otros servicios NO POS a la IPS para posterior recobro al ente territorial.
Acciones realizadas desde la Fundación
La abogada de la fundación se acercó en búsqueda de respuestas a Emssanar y logró comunicación con el Auditor de Calidad en el mes pasado, quien insiste en mencionar que no han incumplido con la atención a los pacientes y quien debe asumir la entrega de este tratamiento es el ente territorial. Al no encontrar solución, se dirigió a la Gobernación del Valle con el delegado en temas de Salud el doctor Flórez y la delegada jurídica Johanna Aristizabal, quien menciona que la Secretaria de Salud del Valle no cuenta con recursos para proveer terapias ni servicio No POS a ningún afiliado y que se estarán reuniendo próximamente para determinar el origen de los recursos.
“Pensamos desde la Fundación y en acuerdo con los pacientes, que necesitamos el apoyo del Ministerio de Salud en éste sentido, dado que ninguna de éstas entidades asume su responsabilidad amparándose en la falta de recursos y en lo expuesto en la Resolución 1479 de 2015, sin embargo desconoce lo que dice el artículo 10 de la misma resolución, la cual es clara en comentar que para actos judiciales en curso, la EPS deberá responder al asegurado y recobrar ante el ente territorial vía presupuesto de tutelas. Por otra parte, el pasado 10 de julio la Secretaria Departamental de Valle expidió el Decreto 1074 en donde se deroga la resolución 0925 de esta misma entidad que adoptaba el capítulo 2 de la Resolución 1479 de 2015, este nuevo decreto comenta que la EPS deberá cubrir servicios a sus afiliados mientras se implementa el tema hasta el próximo 30 de septiembre 2015, por tanto no entendemos la negación de Emssanar EPSS.
Nosotros responsabilizamos públicamente a Emssanar EPS-S y a la Secretaria Departamental del Valle si en este paseo administrativo perdemos la vida, hoy día, nuestras vidas están en riesgo y sufrimos las consecuencias de no contar con una terapia y tener una enfermedad devastadora que puede llevarnos a daños de órganos vitales”, concluyó Gloria María Cely, directora de Fundaper.
A continuación una breve descripción del caso de cada paciente, con su patología y las instancias legales a las cuales han debido recurrir para adquirir el medicamento:
| Fran Teylor Castro Mosquera | 6 años | SHUa | Fallo de tutela a favor por el Juzgado Veintinueve Civil Municipal – noviembre de 2014 |
| Estefanía Julieth Cerón Moncayo | 4 años | SHUa | Fallo de tutela emitido por el Juzgado Diecinueve Penal – septiembre de 2014 |
| Eli Jhoana Gamboa | 18 años | SHUa | Fallo de tutela Juzgado Sexto Penal – marzo de 2013 |
| Chela Emiliana Yanguatin | 41 años | HPN | Fallo de tutela Juzgado Segundo Penal Municipal – febrero de 2011 |
| Luz Dary Benítez | 52 años | HPN | Fallo de Tutela Juzgado Octavo Penal – junio de 2011 |
| Jhon Huber Benavides | 37 años | HPN | Fallo de tutela Juzgado Veintidós Penal Municipal – junio del 2010 |
| José Norvey Bolaños | 35 años | SHUa | Acción de tutela en el año 2013 en contra de su EPS-S y de la Secretaria de Salud del Putumayo. Desacatos, incluido el último con orden de arresto y multa para el Gerente General de Emssanar EPS-S, Dr. Carlos Fajardo. |
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Barranquilla, Junio 18 de 2015
Barranquilla, Junio 18 de 2015.
Luego de 5 meses de una batalla legal contra Caprecom, Jacqueline Rosmery Frideberg Herazo, paciente con una enfermedad ultra rara llamada Síndrome Hemolítico Urémico Atípico SHUA, logró que el Juzgado Cuarto Penal Municipal de Barranquilla sancionara al Gerente de la Regional Atlántico y de su área de influencia de Caprecom EPS, señor SERGIO IVÁN KUNCEL MAURY, con tres(03) días de arresto y dos (2) salarios mínimos mensuales de multa, por el incumplir una tutela que obliga a la EPS a darle el tratamiento que le salvará la vida.
Por decisión medica fue formulado a Jacqueline un tratamiento que debe aplicarse cada 15 días, sin interrupción. La demora en el inicio de esta terapia, pone en inminente riesgo de muerte a los pacientes y les genera daños en múltiples órganos. Desde diciembre del año pasado, Jacqueline está en trámites ante Caprecom EPS para que le suministre el medicamento y pese a haber sido favorecida con medida provisional, fallo de tutela y dos incidentes de desacato, hasta el momento no le ha sido suministrado por esta aseguradora, quien tiene la responsabilidad de proteger la vida de sus afiliados y evitar el riesgo de recaída o muerte.
Cronología de trámites legales contra Caprecom para consecución del tratamiento
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Fundaper denuncia que una de sus pacientes está en peligro
Barranquilla, Mayo 28 de 2015
Barranquilla, Mayo 28 de 2015.
Favorecida con medida provisional, fallo de tutela y dos incidentes de desacato, Jacqueline Rosmery Frideberg Herazo, una mujer de 40 años de edad, con una enfermedad ultra rara llamada Síndrome Hemolítico Urémico Atípico SHUA, desde hace cinco meses enfrenta una batalla legal contra su aseguradora Caprecom para que le suministre el medicamento que le mantiene a salvo la vida.
Según Gloria María Cely, dirigente de Fundaper Fundación de Apoyo Solidario a pacientes con Enfermedades Raras y quien además padece una enfermedad similar; “Por decisión medica fue formulado este tratamiento y desde diciembre del año pasado está en trámites ante la EPS, pero hasta el momento no ha sido suministrado por su aseguradora; por lo cual la Fundación con el fin de salvar la vida de la paciente le ha donado esta terapia, pero es esta, responsabilidad del asegurador quien debe proteger la vida de sus afiliados y evitar riesgo de recaída o muerte”, señaló.
El tratamiento indicado para esta paciente es el único disponible para esta enfermedad y debe aplicarse cada 15 días, sin interrupción. La demora en el inicio de esta terapia, pone en inminente riesgo de muerte a los pacientes y les genera daño en múltiples órganos.
“Gracias a Fundaper hemos logrado llegar hasta los defensores de derechos humanos y hasta las instancias legales, pero de nada ha servido. A pesar de que el juez ha ordenado a Caprecom darme el medicamento sigue incumpliendo y yo en total incertidumbre” afirma Jacqueline Frideberg.
“Cuando comencé a tener esta enfermedad, estuve internada en Cuidados Intensivos en la Clínica Adelita de Char por varios días, debatiéndome entre la vida y la muerte, perdí algunos dedos de mis pies, pues el tejido se dañó por completo, mis riñones fallaron, fue realmente devastador para mí y mi familia; como consecuencia de esto, me es difícil ahora movilizarme, pero es evidente que este medicamento me mantiene viva y reestableció mi estado de salud”, concluye la paciente.
Cronología de trámites legales contra Caprecom para consecución del tratamiento
Sobre la enfermedad y el estado de salud de Jacqueline
El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, SHUA, es una enfermedad genética que se presenta por la ausencia de moléculas llamadas inhibidores del sistema de complemento (parte del sistema inmune innnato), que hace que este sistema amplifique su respuesta y ataque el organismo produciendo trombos o coágulos muy pequeños que obstruyen la micro circulación, esto produce una respuesta en el organismo llamada “microangiopatia trombótica sistémica”, esto se deriva en la presencia de estos coágulos, que pueden obstruir la circulación en cualquier parte del cuerpo, dañando la función de órganos vitales, poniendo en riesgo la vida de quien presenta la enfermedad o provocando desenlaces como la enfermedad renal terminal.
Actualmente, Jacqueline tiene amputación de parte del pie izquierdo como secuela de la enfermedad, impidiendo su movilidad y afectando su vida diaria. Ella teme que la enfermedad siga avanzando y su vida corra peligro como ha sucedido en otros casos que se han conocido en Fundaper.
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