El Rozo (Valle del Cauca) Febrero 23 y 24 de 2017
Bogotá, febrero 15 de 2017. Con el fin de compartir sus experiencias, inquietudes y aprender sobre las enfermedades huérfanas; 50 pacientes con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y Síndrome Hemolítico Urémico (SHUa) del suroccidente del país, familiares y cuidadores se reunirán este 23 y 24 de febrero, en la ciudad de Palmira. El encuentro, que se realizará en el Hostal Campestre El Fuerte, es organizado por la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper.
«Con esta jornadas de actualización que organizamos por todo el territorio nacional, buscamos brindar a los pacientes, familiares y cuidadores conocimiento sobre las enfermedades raras y ultrararas, principalmente las relacionadas con estas patologías, cómo acceder a los servicios de salud, los derechos y deberes; así como proporcionar un espacio natural de integración para realizar actividades recreativas y turísticas que permitan a los participantes gozar de un rato de esparcimiento», así lo asegura Gloria Maria Cely, directora de Fundaper.
«Más investigación, más oportunidades» en el Día Mundial
Para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas este 26 de febrero en Bogotá y apoyar la campaña «Más investigación, más oportunidades», que vienen adelantando 25 asociaciones de pacientes con diferentes patologías poco frecuentes del país, entre ellas Fundaper; los pacientes, familiares y cuidadores reunidos en Palmira, elaborarán durante la jornada grullas en origami que simbolizan, según la tradición japonesa el deseo de paz, salud y bienestar.
El objetivo es ayudar a cumplir el reto de la Campaña de realizar #1000Grullas por las Enfermedades Huérfanas y comunicar a la ciudadanía que el acceso a un diagnóstico precoz y a un adecuado tratamiento sólo es posible, gracias a la investigación de manera coordinada y consistente.
Una investigación que debe ser inherente a todos los ámbitos del proceso de atención para los pacientes con enfermedades de baja prevalencia que involucra al Gobierno, la academia, profesionales, sociedades científicas, entidades del sector salud, asociaciones que agrupan pacientes y a la industria farmacéutica para que mediante la investigación encuentre nuevas opciones terapéuticas, añade Gloria María Cely.
«Para alcanzar ese objetivo artístico estamos invitando a los colombianos residentes en el Suroccidente del País, a que se vinculen al reto, tomándose un video o una foto con la grulla que hayan plegado, para que desde sus perfiles de Facebook, Instagram y Twitter manifiesten el apoyo por los pacientes con enfermedades huérfanas, etiquetando su publicación con los hashtag #1000Grullas #DíaEnfermedadesHuérfanas, concluye la directora de Fundaper.
Sobre las enfermedades Huérfanas
Según el listado del Ministerio de Salud, hay en Colombia un total de 2.149 enfermedades huérfanas descritas en nuestro país; las cuales son crónicas, debilitantes, graves y amenazan la vida. Su prevalencia es menor de 1 por cada 5000 personas; de ahí, el poco conocimiento que tienen sobre ellas los colombianos e incluso profesionales y autoridades de la salud.
Dentro de las enfermedades huérfanas, se destacan: Distrofia Muscular Duchene, Mucopolisacaridosis, Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, Gaucher, Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, Atrofia Muscular Espinal, Pompe, Fabry, Fibrosis Quística, Hipertensión Pulmonar, Epidemiolisis Bullosa, Gist, Esclerodermia, Acromegalia, Gigantismo, Acondroplasia, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Anemia de Células Malciformes, Hemofilia y otras deficiencias sanguíneas; Fenilcetonuria (PKU), Hipofosfatasia, Deficiencia de Lipasa Acida Lisosomal (LALD), Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Tipo 2 (CNL2).
Se calcula que en el país hay 13.168 pacientes diagnosticados con alguna enfermedad huérfana. Este balance se desprende de la información reportada por las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS), las Entidades Administradoras de Planes de Beneficios de Salud (EAPB), incluidas las de los regímenes de excepción y especial de salud así como las direcciones departamentales, distritales y municipales de salud. Dichas entidades tienen la obligación de incluir a los pacientes con diagnóstico confirmado, con el fin de alimentar el registro nacional de pacientes con enfermedades huérfanas.
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