Bogotá, febrero 28 de 2016
Este evento que conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas inició con 200 personas hace ocho años y hoy reunimos a 1.500 entre pacientes y sus familias. Además es significativo que cada vez más las instituciones nacionales y locales nos acompañan: Supersalud, Defensoría del Pueblo, Secretaría de Salud.
En el acto central del evento los asistentes pintaron con hermosos y brillantes colores unos megáfonos en madera y gritaron al unísono: “Une tu voz a nuestro canto de esperanza” al ritmo de un jingle creado especialmente para la fecha. Esto lo hicieron frente a un megáfono gigante en el cual plasmaron los asistentes la huella de su mano con pintura. También se rindió un sentido homenaje a los pacientes fallecidos en el último año, con un solemne toque de diana.
Se destacó la presencia de reconocidos artistas como Maia, Yerik Rey, Joel Sound, Salomé, Mike Triviño, Dincol Arroyo y la Orquesta de la Policía, quienes unieron sus voces al canto de esperanza de cientos de pacientes con enfermedades huérfanas que solicitan ser reconocidos y atendidos por la sociedad, pero especialmente por las autoridades de salud y los prestadores de este vital servicio.
“Con la ayuda de los artistas, los medios de comunicación y las redes sociales, cada vez más colombianos saben que existen las enfermedades huérfanas en Colombia, y que más pacientes y nuestras familias estamos unidos para hacernos visibles”, enfatizó Gloria María Cely, paciente y directora de Fundaper, otra de las asociaciones de pacientes vinculadas a la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas.
“Hoy en medio de este importante evento, la Defensoría del Pueblo entregó a los asistentes una cartilla titulada “13 derechos de los pacientes con enfermedades huérfanas en matera de salud”, la cual es un instrumento de información que busca orientar a los usuarios del Sistema de Salud, para conocer sus derechos”, explicó Norberto Acosta Rubio, delegado para la Salud, la Seguridad Social y la Discapacidad de la Defensoría del Pueblo.
Sobre las enfermedades huérfanas
Según el listado del Ministerio de Salud, hay en Colombia un total de 2.149 enfermedades huérfanas descritas en nuestro país; las cuales son crónicas, debilitantes, graves y que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas.
Cabe indicar que la definición universal de enfermedades raras tiene que ver con la frecuencia y cada país tiene la potestad de definir qué la frecuencia para ser considerada una enfermedad rara o huérfana. En Colombia, por ejemplo no utilizamos el término raras porque la Ley utiliza el término huérfanas.
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